Brasília — O menino Rafael Inácio de Miranda, de 5 anos, começou a ser tratado na quarta-feira (6) com o Zolgensma, terapia gênica avaliada em cerca de R$ 7 milhões e considerada um dos medicamentos mais caros do mundo. Morador de Pancas, no Noroeste do Espírito Santo, o paciente com Atrofia Muscular Espinhal (AME) recebeu a dose única no Hospital da Criança de Brasília, após decisão judicial que garantiu o fornecimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Disputa judicial
A família acionou a Justiça pela primeira vez no primeiro semestre de 2022. Inicialmente, um defensor público obteve sentença favorável contra o Estado, mas o fármaco não foi entregue. O caso passou para a esfera federal e um segundo advogado assumiu o processo, sem avanço. A liberação só ocorreu após a contratação de um terceiro profissional particular, serviço que custou R$ 25 mil — dos quais R$ 15 mil ainda precisam ser pagos em até 30 dias. Para quitar o valor, os parentes mantêm uma vaquinha online.
Tratamento pioneiro
O Zolgensma foi incorporado ao SUS por meio de acordo de compartilhamento de risco firmado entre o Ministério da Saúde e a fabricante. Antes da parceria, a aplicação chegava a custar aproximadamente R$ 13 milhões; atualmente, gira em torno de R$ 7 milhões. Trata-se da primeira terapia gênica disponibilizada pela rede pública para crianças com AME.
A doença compromete os neurônios motores responsáveis pelos movimentos do corpo e pode afetar funções vitais como respiração, deglutição e locomoção. Até agora, Rafael era submetido a medicações periódicas a cada quatro meses. Com a nova terapia, médicos e familiares esperam melhora significativa na qualidade de vida e redução de procedimentos contínuos.
Imagem: Reprodução
Ao lado do filho em Brasília, Michelle Inácio de Souza descreveu o momento como “alívio e muita emoção” após anos de incertezas e dificuldades. Ela ressalta que outras famílias enfrentam obstáculos semelhantes para acessar tratamentos de alto custo.
Com informações de Folha Vitória
