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Uma cartilha que reúne orientações sobre os direitos garantidos a pessoas com doenças raras foi lançada nesta segunda-feira (22/06/2026). O material apresenta, de forma simples, informações para pacientes, familiares e cuidadores sobre como acessar serviços de saúde, medicamentos e benefícios sociais previstos na legislação brasileira.

De acordo com a publicação, o objetivo é facilitar o entendimento das normas que asseguram diagnóstico, tratamento adequado e apoio às famílias, além de indicar caminhos para reivindicar esses direitos junto aos órgãos competentes.

A cartilha está disponível gratuitamente para consulta e download na internet.

Cartilha esclarece direitos de pacientes com doenças raras - Imagem do artigo

Imagem: Internet

Com informações de Agência Brasil

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Brasil participará do G7 para representar o Sul Global, afirma Lula

Chuva adia parte da rodada feminina da Copa Vitória das Comunidades; Andorinhas assume liderança do Grupo A

Uruguai empata com Arábia Saudita por 1 a 1 na abertura do Grupo H da Copa 2026

Sarvam torna-se o mais novo unicórnio de IA da Índia após captar US$ 234 milhões

Copa do Mundo 2026 tem primeira zebra e resultados inesperados

Jiboia é retirada de residência em Vila Velha por agentes da Guarda Municipal

Seleção volta aos treinos nos EUA visando duelo com Haiti pela Copa de 2026

Alunos vaiam Sundar Pichai e deixam cerimônia de formatura em Stanford em protesto contra contratos da Google

Rede nacional começa a articular políticas públicas para pessoas idosas

PGR recusa pela segunda vez proposta de delação de Daniel Vorcaro

Signos que mais sofrem para impor limites e dizer “não”

Neymar passa por novo exame e segue fora dos treinos da Seleção

Governo dos EUA obriga Anthropic a retirar modelos de IA do ar após ordem de controle de exportação

Trump ameaça impor tarifa de 100% sobre vinhos e champanhes franceses

Honda CG 160 mantém liderança no ranking parcial de vendas de motos em junho de 2026

Câmara da Serra passa a emitir novo RG com 600 vagas mensais

Salesforce compra a plataforma de atendimento por IA Fin por US$ 3,6 bilhões

Rádio Nacional lança série de 90 episódios para celebrar 90 anos

BMW X5 2027 encerra testes e chega com cinco opções de propulsão

Bonnie Tyler deixa coma induzido, mas segue em estado grave na UTI

Cabo Verde estreia em Copas com empate sem gols contra a Espanha

Meta lança “AI Mode” no Facebook e reforça pacote de recursos de inteligência artificial

BMW confirma que próximo M3 a gasolina não terá sistema híbrido plug-in

Copa de 2026 tem goleada alemã por 7 a 1, demissão de técnico e empate da Seleção Brasileira

Audi confirma A5 Avant e A6 Avant e-tron para o Brasil em 2026; preços partem de R$ 474,9 mil

Sete esmaltações em alta para renovar as unhas durante o inverno

Reino Unido anuncia proibição de redes sociais para menores de 16 anos

BMW confirma X5 M60e 2027, mas versão não chegará aos Estados Unidos

Reportagem resgata origem das bandeirolas das festas juninas

VW T-Cross lidera vendas de SUVs em junho; Tera e Creta completam o pódio

César Menotti & Fabiano encerram Feira de Agronegócios Cooabriel 2026 com show em São Gabriel da Palha

Especialistas em cibersegurança pedem revogação de proibição dos modelos Fable e Mythos, da Anthropic

Novo BMW X5 ganha estacionamento autônomo, porta que evita ciclistas e rotas gravadas de até 600 m

Plataforma divulga lista atualizada de vagas com contratação imediata

UFPE concede título de Doutora Honoris Causa à cantora Anastácia

VW Polo lidera vendas de automóveis em junho de 2026; Strada mantém ponta entre comerciais leves

Ancelotti estuda trocar titulares da Seleção após empate na estreia

Oferta pública da SpaceX atinge US$ 85,7 bilhões após compra extra de ações

Museu Petersen exibe segundo vídeo de acervo secreto da BMW nos EUA repleto de raridades

IBGE lança edital com 1.414 vagas temporárias para níveis médio e superior

Plataforma Vagas Pat publica lista atualizada de vagas com seleção imediata

Governo libera pagamento do abono salarial para nascidos em julho e agosto

MDE estreia nesta segunda em busca do bicampeonato na Copa Vitória das Comunidades 2026

Startup NewCore capta US$ 66 milhões para gerenciar identidades de agentes de IA

BMW X5 2027 estreia com versões elétricas, a hidrogênio, híbrida, gasolina e diesel

Lula chega à Suíça para participar da Cúpula do G7

Iate Clube do Espírito Santo completa 80 anos com foco em sustentabilidade e inclusão social

Japão busca empate nos acréscimos e Costa do Marfim derrota Equador no apagar das luzes

Programa Viva Maria destaca Junho Violeta e alerta para a violência contra idosos

Homem de 49 anos é executado a tiros em frente de casa em Sooretama

Segunda-feira terá Espanha x Cabo Verde, Bélgica x Egito e mais dois jogos da Copa de 2026

Rodrigo Teaser lota duas sessões em Vitória com tributo a Michael Jackson e reúne ex-integrantes da banda original

Demissões atribuídas à IA crescem 44% em um ano e expõem disparidade de riqueza no setor de tecnologia

Aniversário de Bruno de Pinho tem clima de Copa e reúne convidados na Ilha do Frade

Turismo de experiência impulsiona produção de uvas e vinhos no Espírito Santo

Orbio capta US$ 21 milhões para automatizar contratação e integração de trabalhadores de linha de frente

NBS assume campos Mosquito e Saíra e puxa nova leva de pequenas petroleiras no Espírito Santo

Festival Colibri anuncia tema “Absolute Cinema” e outras novidades movimentam comunicação e negócios no Espírito Santo

Costa do Marfim marca no fim e supera Equador na estreia do Grupo E

Bovensiepen 05 GT: Gran Turismo híbrido de 800 cv chega ao mercado europeu em 2026

Jovem é baleado na perna durante churrasco com amigos na Serra

Japão e Holanda ficam no 2 a 2 na abertura do Grupo F da Copa do Mundo 2026

Atletas da Serra representarão o Brasil no Sul-Americano de Karatê 2026

Fundadora da Frank tenta obter perdão presidencial de Donald Trump, aponta WSJ

IBGE, Exército e Marinha anunciam mais de 10 mil vagas em concursos e seleções

Números da estreia apontam Raphinha como mais veloz, Vini Jr. como mais acionado e Douglas Santos como principal válvula de escape

Reino Unido deve proibir redes sociais para menores de 16 anos, indicam veículos britânicos

Alemanha aplica 7 a 1 em Curaçao na abertura do Grupo E da Copa de 2026

Alemanha faz 7 a 1 em Curaçao, que anota seu primeiro gol em Copas

BMW alcança 2º lugar em Le Mans e obtém melhor resultado em 27 anos

Dodge Charger 2027 estreia motor seis cilindros biturbo e tração integral em toda a linha

Chuva e ar frio mudam o tempo no Espírito Santo neste início de semana

Oferta recorde da SpaceX acelera corrida de empresas de IA rumo à bolsa

Ford lança pacote Sinister para o Explorer ST 2027 nos Estados Unidos

Idoso de 66 anos é esfaqueado por colega dentro de residência na Serra

Escócia supera Haiti e assume ponta do Grupo C na Copa de 2026

SpaceX estreia na bolsa valendo US$ 2,1 tri e supera Tesla; veja os destaques da mobilidade

Colisão entre motos mata dois jovens e fere outro na Serra

Brasil empata com Marrocos; Austrália e Escócia vencem no terceiro dia da Copa 2026

Sonos Play chega por US$ 299 com proposta híbrida de mesa e portabilidade

Desenrola 2.0 reacende debate sobre intervenção estatal em dívidas privadas

Confrontos de domingo abrem Grupos E e F da Copa do Mundo 2026

Junho Vermelho volta a destacar importância da doação de sangue

Seis detidos após jovem morrer ao ser lançada sem corda em salto de rope jumping em Limeira

Especialista propõe que escolas reconheçam diglossia entre português oficial e língua crioula falada no Brasil

Especialista aponta negligência em morte de jovem durante rope jumping em Limeira

BMW apresenta conceito do M3 elétrico com aletas de troca de marcha e câmbio simulado

Jovem morre após salto sem corda de segurança em Limeira; postagem nas redes antecedeu acidente

Ancelotti evita explicar ausência de Endrick no empate do Brasil com Marrocos

Lula incentiva seleção a “jogar com a alma” antes da estreia na Copa

Circuito de Arte começa em Vitória com tour pelo Maes e ateliê do inglês Richard Hoey

Ancelotti diz que empate com Marrocos não abala confiança da seleção

Festa de 15 anos de Luiza de Freitas reúne convidados no Le Buffet Lounge

Vinícius Júnior reconhece dificuldade do Brasil em empate com Marrocos: “Temos que evoluir”

Suspensão de modelos da Anthropic reacende debate sobre autonomia de IA na Índia

Ancelotti admite ansiedade e vê estreia irregular da Seleção em empate com Marrocos

Brasil empata com Marrocos na estreia da Copa do Mundo de 2026

Meta inicia desmonte de aquisição de US$ 2 bilhões da Manus após ordem de Pequim

Audi confirma produção em série do Nuvolari, supercarro com tecnologias da Fórmula 1

Brasil estreia na Copa de 2026 com empate diante do Marrocos

Brasil goleia Ucrânia e avança à semifinal do Mundial de goalball masculino

Peugeot inicia vendas do elétrico E-208 GTi na Europa por € 44.900

Escalação de Igor Thiago como titular na estreia do Brasil contra Marrocos gera reação de torcedores

Suíça pressiona, mas Catar arranca empate nos acréscimos pelo Grupo B

KPMG retira relatório sobre uso de IA após acusações de informações falsas

Neymar começa no banco na estreia do Brasil contra Marrocos pela Copa

Honda CG 160 lidera vendas de motocicletas no Brasil em junho de 2026

Jovem de 21 anos morre em salto de rope jump após falha de segurança em Limeira

Balogun faz dois gols na estreia dos EUA na Copa e lembra cidadania obtida por acaso

CEO da Amazon teria alertado governo dos EUA sobre riscos de modelos da Anthropic antes de proibição

Terras indígenas receberão 13 mil atendimentos médicos em junho

Hyundai apresenta i20 X-Line 2027 no Brasil por R$ 128.990

Homem é resgatado após nadar 1 km mar adentro na Praia da Costa

Brasil encara Marrocos na estreia da Copa após série de trocas no comando

Alto-falante ultrafino da Jabees promete noites de sono com áudio discreto

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Brasil inicia campanha na Copa do Mundo contra o Marrocos às 19h

VW Polo lidera vendas de automóveis em junho de 2026; Fiat Strada mantém ponta entre comerciais leves

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Estreia do Brasil na Copa 2026 deve ocorrer sob céu aberto e sem chuva, diz NWS

Procuradores-gerais estaduais abrem investigação contra a OpenAI

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Lula cobra entrega da Seleção e envia recado a Ancelotti antes da estreia na Copa

Fiat Strada lidera vendas diárias de 12 de junho e mantém ponta no ranking de 2026

Baiano radicado no Espírito Santo é selecionado para programa global de lideranças nos EUA

EUA goleiam Paraguai e Canadá arranca empate no segundo dia da Copa de 2026

Paquistão diz que acordo entre Estados Unidos e Irã está próximo de ser firmado

VW T-Cross lidera vendas de SUVs no Brasil até 12 de junho

Motoboy contratado por aplicativo desaparece com 14 camisas da Seleção e causa prejuízo de R$ 1,4 mil em Vila Velha

EUA goleia Paraguai por 4 a 1 na estreia da Copa do Mundo 2026

Próxima geração de BMW M terá “Track Lights” e faróis amarelos exclusivos

Dois caçadores são presos em flagrante no Parque Nacional da Tijuca

Aquaviário terá 25 viagens extras entre Vitória e Vila Velha neste sábado

Comunidades do Rio de Janeiro revivem tradição de decorar ruas para a Copa de 2026

FBI ergue réplica de cidade para treinar resposta a ataques cibernéticos

BMW confirma que próximos M3 chegarão ao mercado quase idênticos ao conceito Neue Klasse

Sinal experimental da TV 3.0 já chega a 21 milhões de brasileiros

Pastor Alexandre Gueiros recebe Comenda Jerônymo Monteiro, maior honraria do Espírito Santo

BMW aposta em fibra natural no futuro M3 elétrico e reduz emissões em 40%

Prazo de 60 dias é fixado para big techs retirarem conteúdos ilegais da internet

Cinco simpatias de Santo Antônio para quem quer encontrar um amor

Inteligência artificial brasileira faz previsão do tempo em curto prazo

Chef campeão João Vieira assume restaurante do Taj Home Resort em Vila Velha

Elon Musk torna-se o primeiro trilionário do mundo

Iate Clube de Vitória inaugura complexo “Iatinho” e outros destaques sociais do fim de semana

Assembleia Legislativa de SP homenageia Sócrates com Colar de Honraria ao Mérito Legislativo

Robinhood registra pico histórico de acessos após estreia das ações da SpaceX

Degradação dos mares afeta o clima e coloca litoral brasileiro em risco

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Fenaj relata casos de constrangimento e discriminação contra jornalistas na Copa de 2026 nos EUA

Andrew Yang vê redução do custo de vida como a nova fronteira das startups

Canadá e Bósnia ficam no 1 a 1 no segundo dia da Copa do Mundo 2026

Alerta de tempestade no ES e 8,2 mil vagas no IBGE lideram os destaques desta sexta-feira

Canadá arranca empate com Bósnia em sua primeira partida de Copa em casa

Governo dos EUA ordena desligamento dos modelos Claude Fable 5 e Claude Mythos 5 da Anthropic

BMW revela M Concept Neue Klasse em Le Mans e antecipa o M3 elétrico para 2027

Hip-hop é incluído no currículo escolar brasileiro

ESX 2026 alcança R$ 40,9 milhões em negócios e supera resultado de 2025

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Mistral AI negocia captação de €3 bilhões e pode alcançar avaliação de €20 bilhões

Governo anuncia 85 mil novas unidades pelo Minha Casa Minha Vida

Estreia de SpaceX na Nasdaq eleva valor da empresa a US$ 2,1 trilhões e faz de Elon Musk o primeiro trilionário

Ancelotti aposta na bola parada e diz que Brasil chega forte contra Marrocos

Funcionários denunciam ambiente “opressor” na divisão de IA da Meta, criada há três meses

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Espírito Santo prepara emissão de carteira de identidade em formato de cartão

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Google processa grupo chinês acusado de usar IA para aplicar golpes em centenas de milhares de vítimas

Festival CineAlter 2026 destaca produções voltadas ao público jovem

BMW apresenta M Concept Neue Klasse com quatro motores elétricos nas 24 Horas de Le Mans

Dono de placa de HB20 ligado a sequestro de motorista de Porsche alega clonagem

Mundial apresenta mascotes Maple, Zayu e Clutch; águia-careca simboliza recuperação de espécie

Gwynne Shotwell volta a sugerir fusão entre SpaceX e Tesla

Número de voos para destinos juninos do Nordeste sobe 57% em 2026

Honda CG 160 segue líder de vendas entre motocicletas no início de junho de 2026

Top 100 marcas brasileiras somam R$ 458 bilhões, aponta Brand Finance; Itaú lidera pelo 10º ano

Seleção encerra treinos sem Neymar antes de enfrentar Marrocos na estreia da Copa

Ações da SpaceX disparam 30% na estreia e elevam valor de mercado para quase US$ 2,3 tri

Conceitos elétricos BMW M Neue Klasse e Mercedes-AMG GT XX ilustram visões opostas para sedãs de alta performance

Polícia mineira investiga furto de ponte no município de Prados

VW T-Cross segue líder entre os SUVs mais vendidos no Brasil em junho de 2026

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